영화 <미드나잇 선>은 2018년 미국에서 개봉한 영화로 스콧 스피어 감독이 연출하였으며, 벨라 손(케이티 역)과 패트릭 슈왈제네거(찰리 역)이 주인공을 맡았습니다. 이 영화의 소재는 특이합니다. 여자 주인공이 XP(색소성건피증)이라는 희귀병을 앓고 있어 태양을 피해야 하는 캐릭터로 그녀가 밤에만 외출할 수 있는 상황입니다. 마치 뱀파이어를 연상시키는 느낌입니다. 여자 주인공의 매력적인 캐릭터와 애틋한 로맨스로 구성된 영화스토리는 감동적입니다.
- 희귀병 XP 색소성건피증란?
영화에서 소개된 희귀병 색소성 건피증(Xeroderma Pigmentosum, XP)은 유전적인 대사성 질환 중 하나로, 피부세포에서 DNA 손상을 수리하는 기능이 불완전한 경우 발생합니다. 일상 생활에서일상생활에서 노출되는 자외선(UV)에 대한 피부 반응이 과도하게 나타나게 되어, 피부암 및 안면부 노화 등의 증상이 나타날 수 있습니다. 이 질환은 자신이 피부암에 걸릴 가능성이 매우 높기 때문에, 환자들은 자외선에 노출되는 것을 피해야 합니다. 일상생활에서도 UV 차단제와 전용 방호복 등을 착용해야 하며, 낮에는 집 안에서 생활하고 밤에만 외출해야 하는 등의 제한이 있습니다. 이로 인해 일상생활에 제약이 따르고, 정상적인 사회생활이 어렵기 때문에, 이 질환을 가진 사람들은 종종 사회적으로 고립되는 경우가 있습니다.
- 희귀병 여주인공의 삶
여주인공 케이티는 낮에는 집에서 음악을 연주하거나 노래를 부르는 등 취미생활을 즐기며, 가족과 함께 시간을 보내기도 합니다. 또한 이를 극복하고자 노력하는 모습을 보이며, 밤에는 찰리와 함께 데이트를 즐기며 삶의 즐거움을 찾아가고자 합니다. 하지만 케이티는 종종 혼자만의 고독한 시간을 보내야 하는 어려움을 겪기도 합니다. 이러한 상황에서 케이티는 음악으로 자신을 위로하며, 찰리와의 사랑을 통해 힘을 얻으며 살아갑니다.
- 어두운 밤에도 네가 나의 태양이었어
XP 색소성건피증이라는 희귀병으로 태양을 피해며 살아야하는 여주인공 케이티는 한 번도 햇빛을 본 적이 없습니다. 오직 밤에만 외출이 가능한 그녀는 창문 너머로 10년째 찰리를 짝사랑하고 있으며, 돌아가신 어머니가 남겨준 기타가 그녀의 유일한 세상의 빛이었습니다. 그녀는 고등학교 졸업식을 맞이하였고, 졸업식에 가지 못하는 케이티를 위해 아버지는 학사모를 가지고 와서 집에서 단둘이 졸업식을 치르게 됩니다. 케이티는 특별한 날이니 아버지에게 기차역으로 버스킹을 하고 오겠다고 통금시간을 늘려달라고 하였고, 아버지는 통금시간을 밤 12시까지 늘려주는데 허락해 주게 됩니다. 그렇게 케이티의 통금시간은 미드나잇 12시가 됩니다. 그녀는 기타를 들고 늘 가던 곳으로 버스킹을 하러 갑니다. 평소와 같이 버스킹을 하고 사람들에게 박수를 받습니다. 그러다 눈앞에 짝사랑하던 찰리가 눈앞에 나타나 말도 제대로 못 하고, 제대로 쳐다보지도 못하고 급하게 도망치듯 자리를 떠나게 됩니다. 그리고 아끼는 수첩을 놓고 가게 됩니다. 마치 통금시간이 임박한 신데렐라가 구두를 벗어놓고 서둘러 돌아가는 모습 같습니다. 기차역에서 수첩을 보관하고 있다는 연락을 받게 된 케이티는 기차역으로 찾아갑니다. 기차역에서 찰리가 케이티의 수첩을 가지고 기다리는 것을 보게 됩니다. 그렇게 케이티와 찰리는 서로 알아가게 되고 관계가 서서히 발전해 나가기 시작했고, 정식으로 사귀는 사이가 되어 밤에만 만나면서 함께 시간을 보내게 됩니다. 하지만 케이티는 찰리에게 자신의 희귀병을 말하지 않고 있었습니다. 어느 날 두 사람은 기차여행을 가게 되었고, 버스킹도 하고 돌아오는 길에 수영을 하였습니다. 케이티의 시계가 방수가 되지 않는 사실을 뒤늦게 깨닫게 됩니다. 시계가 고장 나서 집에 들어가야 하는 시간을 놓치게 되고 서둘러 가지만, 케이티는 햇빛에 노출이 되고 맙니다. 햇빛에 노출이 된 케이티는 몸 상태가 나빠지게 되었고, 죽음을 앞당기는 결과를 낳게 됩니다. 찰리에게 상처 주고 싶지 않아 케이티는 찰리를 멀리하려고 합니다. 케이티의 아버지는 찰리를 불렀고 둘은 다시 만나게 됩니다. 그녀는 결국 시한부 선고를 받게 되었고 케이티는 한 번도 느껴보지 못한 햇빛을 받으며 마지막 순간을 찰리와 함께 보내게 됩니다.
케이티의 희귀병으로 한정된 시간동안 최대한 삶을 즐기고, 자신의 음악을 만들며, 사랑하는 사람과 함께 하는 것의 소중함을 깨닫게 해 줍니다.
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